Ulteriori indagini sulle cause di morte dei bambini sono importanti per l'elaborazione del dolore dei genitori

Ecorys ha condotto una valutazione del regolamento sui sussidi Nader Onderzoek naar de DoodsOorzaak van Kinderen (NODOK) per conto del Ministero olandese della Salute, del Welfare e dello Sport (VWS). Il regolamento sui sussidi sostiene i genitori e le altre persone coinvolte nel lutto e garantisce l'identificazione delle cause di morte e la prevenzione di decessi futuri. In generale, le persone sono molto soddisfatte del regolamento NODOK, ma ci sono opportunità per allinearsi meglio alla pratica.

In caso di morte improvvisa e inspiegabile di un minore, possono aver luogo ulteriori indagini sulla causa della morte, previo consenso dei genitori. Il Ministro olandese della Sanità, del Welfare e dello Sport può fornire un sussidio annuale a questo scopo, su richiesta di un centro medico universitario (UMC). Nel 2019 il regolamento è stato prorogato di cinque anni. Prima che il ministro possa decidere un'ulteriore proroga, la legge richiede una valutazione. Lo scopo della valutazione è garantire che il funzionamento del regolamento venga migliorato in futuro.

Ecorys ha condotto uno studio documentale e interviste per valutare la regolamentazione dei sussidi. Lo studio documentale è stato utilizzato per tracciare un quadro dell’attuale regolamento NODOK, delle sue condizioni e del protocollo d’azione utilizzato. Inoltre, lo studio documentale è stato utilizzato per delineare il contesto politico più ampio in cui viene attuato il regolamento. Sono state condotte interviste con persone strettamente coinvolte nell'attuazione della ricerca NODOK e/o nell'applicazione e nell'elaborazione del regolamento di sovvenzione per ottenere informazioni dettagliate sul funzionamento del regolamento. In questi sono state discusse le esperienze di richiesta del regolamento di sovvenzione e di esecuzione della procedura NODOK, esaminando anche i colli di bottiglia percepiti e le possibili aree di miglioramento. Inoltre, è stato oggetto di discussione l’impatto della procedura NODOK e della regolamentazione dei sussidi.

Per quanto riguarda le esperienze di richiesta della sovvenzione NODOK e i prezzi associati, lo studio ha mostrato quanto segue. Ogni anno nel bilancio del Ministero della Salute, del Welfare e dello Sport olandese vengono stanziati 500,000 euro per l'attuazione del NODOK. I costi effettivi annuali del regolamento sono stati compresi tra 418,900 e 649,700 euro negli anni dal 2019 al 2022. Nel complesso, c’è grande soddisfazione per il regolamento delle sovvenzioni. Tuttavia, non sembrano aver luogo controlli a campione delle domande di sovvenzione, come menzionato nel regolamento di sovvenzione. Pertanto non viene verificato se gli studi siano stati effettivamente condotti. Altri ostacoli finanziari individuati sono: necessità di indicizzazione dei costi stimati, costi sottostimati, costi non inclusi nel regolamento di sovvenzione e incoerenza nella terminologia.

Oltre alle esperienze maturate nella richiesta di sovvenzione, è stato esaminato il funzionamento della procedura NODOK. Ciò è stato fatto sulla base di cinque aspetti: 1) esperienze con la procedura in generale; 2) la completezza della normativa e le ulteriori diagnostiche richieste; 3) la divisione dei ruoli; 4) coinvolgimento dei genitori; e 5) il database. Dallo studio documentale e dalle interviste si può concludere quanto segue sul funzionamento di NODOK.

I colli di bottiglia legati all’attuazione sostanziale del protocollo di gestione sono:

• Mancanza di chiarezza sullo scopo del regolamento sui sussidi:
• Politiche potenzialmente contrastanti.
• Metodi diagnostici mancanti

I colli di bottiglia riguardanti la suddivisione dei ruoli all’interno della procedura NODOK sono:

• Collaborazione tra medici legali e pediatri
• Conoscenza di entrambe le discipline: sia i medici forensi che i pediatri possono costruire ulteriori conoscenze; medici legali sulla morte infantile e pediatri sui cambiamenti post mortem nei bambini.
• Il ruolo del gruppo di esperti sulla sindrome della morte improvvisa del lattante (SIDS).

Infine è stata valutata l’efficacia della normativa. Dal nostro studio si può concludere che il regolamento sulle sovvenzioni NODOK è efficace per lo scopo previsto, ovvero supportare la consulenza sul lutto delle famiglie in lutto fornendo loro chiarezza su quale causa ha portato alla morte inaspettata del loro bambino. Inoltre, la sovvenzione contribuisce all’acquisizione sistematica di conoscenze sulle circostanze in cui sono morti i bambini e sulle cause di morte nei bambini.

Maggiori informazioni possono essere trovate sul sito web del Ministero olandese della Salute, del Welfare e dello Sport qui.