Une enquête plus approfondie sur la cause du décès des enfants est importante pour le traitement du deuil des parents

Ecorys a mené une évaluation du règlement de subvention Nader Onderzoek naar de DoodsOorzaak van Kinderen (NODOK) pour le compte du ministère néerlandais de la Santé, du Bien-être et des Sports (VWS). Le règlement sur les subventions soutient les parents et les autres personnes concernées dans leur deuil et garantit l'identification des causes de décès et la prévention de décès futurs. En général, les gens sont très satisfaits de la réglementation NODOK, mais il existe des possibilités de mieux s'aligner sur la pratique.

En cas de décès inattendu et inexpliqué d'un mineur, une enquête plus approfondie sur la cause du décès peut avoir lieu, après accord parental. Le ministère néerlandais de la Santé, du Bien-être et des Sports peut accorder une subvention annuelle à cet effet, sur demande d'un centre médical universitaire (UMC). Le règlement a été prolongé de cinq ans en 2019. Avant que le ministre puisse décider d'une nouvelle prolongation, la loi exige qu'une évaluation soit effectuée. L’objectif de l’évaluation est de garantir que le fonctionnement de la réglementation sera amélioré à l’avenir.

Ecorys a mené une étude documentaire et des entretiens pour évaluer la réglementation en matière de subventions. L'étude documentaire a été utilisée pour dresser un tableau de la réglementation NODOK actuelle, de ses conditions et du protocole d'action utilisé. En outre, l’étude documentaire a été utilisée pour décrire le contexte politique plus large dans lequel la réglementation est mise en œuvre. Des entretiens ont été menés avec des personnes étroitement impliquées dans la mise en œuvre de la recherche NODOK et/ou dans l'application et le traitement du règlement de subvention afin de mieux comprendre le fonctionnement du règlement. Les expériences de demande de règlement sur les subventions et de mise en œuvre de la procédure NODOK y ont été discutées, ce qui a également permis d'examiner davantage les goulots d'étranglement perçus et les domaines d'amélioration possibles. En outre, l'impact de la procédure NODOK et de la réglementation des subventions a été un sujet de discussion.

Concernant les expériences de demande de subvention NODOK et les tarifs associés, l'étude a montré ce qui suit. Un total de 500,000 418,900 € est réservé chaque année dans le budget du ministère néerlandais de la Santé, du Bien-être et des Sports pour la mise en œuvre de NODOK. Les coûts réels du règlement par an se sont élevés entre 649,700 2019 € et 2022 XNUMX € entre XNUMX et XNUMX. Dans l'ensemble, le règlement sur les subventions suscite une grande satisfaction. Toutefois, les contrôles ponctuels des demandes de subvention, comme mentionné dans le règlement sur les subventions, ne semblent pas avoir lieu. Il n’est donc pas possible de vérifier si les études ont effectivement été réalisées. D'autres goulots d'étranglement financiers identifiés sont : la nécessité d'indexer les coûts estimés, les coûts sous-estimés, les coûts non inclus dans le règlement sur les subventions et l'incohérence dans la terminologie.

Outre les expériences de demande de subvention, le fonctionnement de la procédure NODOK a été examiné. Cela a été fait sur la base de cinq aspects : 1) les expériences avec la procédure en général ; 2) l'exhaustivité de la réglementation et les diagnostics complémentaires requis ; 3) la répartition des rôles ; 4) l'implication des parents ; et 5) la base de données. De l’étude documentaire et des entretiens, les conclusions suivantes peuvent être tirées sur le fonctionnement de NODOK.

Les goulots d’étranglement liés à la mise en œuvre substantielle du protocole de traitement sont :

• Manque de clarté quant à l’objectif du règlement sur les subventions :
• Politiques potentiellement contradictoires.
• Méthodes de diagnostic manquantes

Les goulots d'étranglement concernant la répartition des rôles au sein de la procédure NODOK sont :

• Coopération entre médecins légistes et pédiatres
• Connaissance des deux disciplines : les médecins légistes et les pédiatres peuvent approfondir leurs connaissances ; les médecins légistes sur les décès d'enfants et les pédiatres sur les changements post-mortem chez les enfants.
• Le rôle du groupe d’experts sur le syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN)

Enfin, l'efficacité de la réglementation a été évaluée. De notre étude, nous pouvons conclure que le règlement sur les subventions NODOK est efficace pour son objectif prévu, qui est de soutenir les conseils en matière de deuil des familles endeuillées en leur donnant des éclaircissements sur la cause qui a conduit au décès inattendu de leur enfant. En outre, la subvention contribue à l'acquisition systématique de connaissances sur les circonstances dans lesquelles les enfants sont décédés et les causes de leur décès.

De plus amples informations peuvent être trouvées sur le site Web du ministère néerlandais de la Santé, du Bien-être et des Sports. ici.