Nader Onderzoek naar de DoodsOorzaak van Kinderen belangrijk voor de rouwverwerking van ouders

Ecorys voerde in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een evaluatie uit naar de Subsidieregeling Nader Onderzoek naar de DoodsOorzaak van Kinderen (NODOK). De subsidieregeling ondersteunt ouders en betrokkenen bij de rouwverwerking en zorgt voor het achterhalen van doodsoorzaken en preventie van toekomstige overlijdensgevallen. Betrokkenen zijn over het algemeen zeer tevreden over de NODOK-regeling, maar er zijn mogelijkheden om beter aan te sluiten bij de praktijk.

In geval van onverwacht en onverklaard overlijden van een minderjarige kan, met toestemming van de ouders, nader onderzoek naar de doodsoorzaak plaatsvinden. De minister van VWS kan hier, op aanvraag van een universitair medisch centrum (UMC), jaarlijks subsidie voor verstrekken. De regeling is in 2019 voor vijf jaar verlengd. Voordat de minister tot verdere verlenging kan besluiten, wordt door de wet voorgeschreven dat er een evaluatie moet worden uitgevoerd. Het doel van de evaluatie is om ervoor te zorgen dat de regeling in de toekomst beter functioneert.

Ecorys voerde een deskstudie en interviews uit om de subsidieregeling te evalueren. Doormiddel van de deskstudie is een beeld geschetst van de huidige NODOK-regeling, de voorwaarden die hieraan gesteld worden en het handelingsprotocol dat gebruikt wordt. Daarnaast is de deskstudie gebruikt om de bredere beleidscontext waarin de regeling wordt uitgevoerd te schetsen. In de interviews werd gesproken met mensen die nauw betrokken zijn bij de uitvoering van het NODOK-onderzoek en/of het aanvragen en verwerken van de subsidieregeling om inzicht te krijgen in de werking van de regeling. Hierin werd gesproken over ervaringen met het aanvragen van de subsidieregeling en het uitvoeren van de NODOK-procedure, waarbij ook dieper is ingegaan op ervaren knelpunten en mogelijke verbeterpunten. Daarnaast was de impact van de NODOKprocedure en subsidieregeling onderwerp van gesprek.

Over de ervaringen met het aanvragen van de NODOK-subsidie en de bijbehorende tariefstelling werd het volgende duidelijk. In totaal wordt er in de begroting van het ministerie van VWS jaarlijks €500,000 gereserveerd voor de uitvoering van NODOK. De daadwerkelijke kosten van de regeling per jaar lopen betroffen in de jaren 418,900 tot en met 649,700 tussen de €2019 tot €2022. Over het algemeen is er grote tevredenheid over de subsidieregeling. Echter, steekproefsgewijze controle van subsidieaanvragen, zoals genoemd in de subsidieregeling, blijkt niet plaats te vinden. Er wordt dus niet gecontroleerd of de onderzoeken daadwerkelijk zijn uitgevoerd. Andere geïdentificeerde financiële knelpunten zijn: Behoefte aan indexatie van geraamde kosten, te laag geraamde kosten, niet-opgenomen kosten in de subsidieregeling, en inconsistentie in de terminologie.

Naast ervaringen met het aanvragen van de subsidie werd de werking van de NODOK-procedure onderzocht. Dit is gedaan aan de hand van vijf aspecten: 1) de ervaringen met de procedure in het algemeen; 2) de compleetheid van de regeling en de benodigde aanvullende diagnostiek; 3) de rolverdeling; 4) de betrokkenheid van ouders en 5) de database. Uit de deskstudie en interviews kan het volgende geconcludeerd worden over de werking van NODOK.

Knelpunten met betrekking tot de inhoudelijke uitvoering van het handelingsprotocol zijn:

• Onduidelijkheid over het doel van de subsidieregeling
• Mogelijk conflicterend beleid
• Ontbrekende diagnostische methoden

Knelpunten met betrekking tot de rolverdeling binnen de NODOK-procedure zijn:

• Samenwerking tussen forensische artsen en kinderartsen.
• Kennis van beide disciplines: zowel forensisch artsen als kinderartsen kunnen verder kennis opbouwen; forensisch artsen over overlijden bij kinderen, en kinderartsen over postmortale veranderingen bij kinderen.
• De rol van de Expertgroep Wiegendood (SIDS).

Tot slot werd de effectiviteit van de regeling beoordeeld. Uit ons onderzoek kan geconcludeerd worden dat de Subsidieregeling NODOK effectief is voor het doel dat de regeling beoogt, namelijk het ondersteunen van rouwverwerking van nabestaanden, door hen duidelijkheid te geven over welke oorzaak geleid heeft tot het onverwacht overlijden van hun kind. Daarnaast draagt de subsidie bij aan systematische kennisverwerving over de omstandigheden waarin kinderen zijn overleden en de doodsoorzaken bij kinderen.

Meer informatie vindt u op de website van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hier.